‘hoewel lies de koorts overleeft, blijft de prognose fataal. we overwegen haar mee naar huis te nemen om ze daar te laten sterven. we hebben een kamer, een bed, tijd en hopen liefde. we zouden de korte periode die ze te leven heeft alles kunnen geven en wij zouden van elke dag genieten.’ liesje werd geboren met spina bifida: een open rug. al vanaf haar geboorte werd ze opgegeven door medici. wanneer ze op elfjarige leeftijd sterft, blijven haar ouders woordeloos achter na jaren van intens leven met een dochter met een zware handicap, met de vooroordelen van hun omgeving en de samenleving. na de dood van zijn dochter zoekt pierre mertens naar woorden voor de betekenis van de geboorte en dood van zijn dochter: begrippen als handicap, liefde, troost, steun, hulp, solidariteit, geneeskunde, ethiek, euthanasie en abortus krijgen een nieuwe betekenis. met een voorwoord door dirk de wachter pierre mertens is beeldende kunstenaar. kort na de geboorte van zijn oudste dochter begon hij samen met zijn partner een zelfhulpgroep voor mensen die te maken hebben met spina bifida. als voorzitter van child-help zet hij zich al jaren in voor de behandeling van kinderen met spina bifida en hydrocefalie in het globale zuiden. dirk de wachter bezocht zijn werk in tanzania.