stel je eens voor; eerst overlijdt je goede vriend (en ex man), vervolgens breng je je huidige man naar het ziekenhuis en belandt dan in een horrorverhaal. in de maanden die volgen word hij ook nog eens zwaar depressief. ondertussen zie je dat je jongste kind van vijf en en half jaar moeilijk loopt, hij is dwars en trekt af en toe met zijn nek. nou was hij al bij de kinderarts begin juni. er waren geen gekke dingen aan de hand en hij werd doorverwezen naar een orthopeed om te zien of er mechanisch iets mis was. na een heupfoto werd hij "in orde" bevonden en terug naar de kinderarts verwezen. “net toen ik dacht dat het niet erger kon, bleek dat sylvan de zeer zeldzame witte stofziekte metachromatische leukodystrofie (mld) had. er was niets wat hem kon redden, maar we konden wel vanuit de liefde voor hem zijn lichaam volgen en het lijden zoveel mogelijk beperken. eigenlijk was de enige opdracht dat zijn leven vreugdevol en comfortabel moest zijn. dus geen pijn, geen ongemakken… niets wat niet nodig was en niets wat alleen levensverlengend was (maar geen levenskwaliteit bood.) hij sterft precies acht maanden later."